DEBRA Belgium, het Goede Doel 2011
In 2011 steunen De Heikantse Bierliefhebbers DEBRA Belgium, een vereniging voor patiënten die aan epidermolysis bullosa (EB) lijden.
Klik hier voor de overhandiging van de cheque aan Debra Belgium vzw
Wat is epidermolysis bullosa?
EB is een zeldzame, erfelijke huidaandoening waarbij er bij de minste wrijving of aanraking blaren ontstaan op de huid (soms ook op de slijmvliezen). De oorzaak is een aangeboren fout in de aanmaak van een aantal eiwitten, waardoor de verschillende huidlagen niet goed aan mekaar vastzitten. Ze komen met andere woorden gemakkelijk los en zo ontstaan blaren en open wonden.
Symptomen
Men onderscheidt milde en ernstige vormen van EB. Bij milde vormen beperkt de blaarvorming zich meestal tot de handen en de voeten, alhoewel ze soms ook over het hele lichaam en in de mond- en keelholte voorkomen. De blaren zijn meestal erg pijnlijk maar kunnen genezen zonder littekens. Bij de ernstige vormen van EB laten de wonden (als ze al genezen) littekens achter die samentrekken en zelfs tot vergroeiingen van tenen en/of vingers kunnen leiden. Mond- en slokdarmletsels veroorzaken ernstige voedings- en groeiproblemen. Ook oogletsels zijn erg pijnlijk en moeilijk te verzorgen. De wonden raken ook makkelijk geïnfecteerd met alle gevolgen vandien. De ergste vormen kunnen op termijn leiden tot agressieve huidkankers.
Pijnlijk
Pijn is constant aanwezig bij EB-patiënten (stel je maar eens voor dat je elke dag nieuwe blaren ontdekt op je hele lichaam). Chronische jeuk is ook alomtegenwoordig en door het krabben of wrijven krijg je weer nieuwe blaren en open wonden. De druk van de kleding die je draagt, een verschoven verband, kan genoeg zijn om nieuwe miserie te veroorzaken.
Wie krijgt EB?
EB is niet besmettelijk, maar erfelijk. Ook door spontane genetische mutatie kan een kind EB krijgen. In België schat men dat bij 6 (1 op 17000) geboortes per jaar EB zich voordoet, zowel bij jongens als bij meisjes.
Wat is en doet DEBRA?
DEBRA Belgium werd opgericht in november 1999 en de bestuursleden zijn vrijwilligers (ouders van een kind met EB of zelf EB-patiënt). DEBRA wil practische, medische en psychosociale steun bieden aan patiënten. DEBRA ijvert ondermeer voor betaalbare zorg en erkenning van EB als chronische en zeldzame ziekte. Informatie verstrekken, ijveren voor gespecialiseerde zorg, stimuleren van wetenschappelijk onderzoek zijn andere aandachtspunten.
Hoe het begon
augustus 1998 : Panorama toont een ophefmakende TV-reportage over Laurens, een jongetje van 8 jaar met een ernstige vorm van dystrofische EB. Dankzij deze reportage en de aandacht nadien in de Vlaamse media vinden enkele Belgische patiënten elkaar en worden de fundamenten gelegd van de Belgische afdeling van DEBRA
(Laurens is helaas overleden op 7 oktober 2005)
november 1998: wij overhandigen 227.000 handtekeningen (petitie opgestart onder impuls van de CM) aan het RIZIV en de minister van Sociale Zaken, met vraag een structurele oplossing te zoeken voor de terugbetaling van het verzorgingsmateriaal.
25 april 1999: eerste officiële patiëntenbijeenkomst in Leuven in samenwerking met Trefpunt Zelfhulp. Voor vele families is dit het eerste contact met lotgenoten.
25 november 1999: de statuten van Debra Belgium vzw verschijnen in het Belgisch Staatsblad.
2000: van het ministerie van Financiën krijgen we de erkenning als instelling zodat wij kwijtschriften mogen afleveren met het oog op fiscale aftrek van giften.
Aanvankelijk moesten we het voor de dagelijkse werking redden met lidgelden en kleine giften. Voor de uitwerking van grotere projecten was er echter meer geld nodig. Dat vonden we aanvankelijk bij o.a. Lions Club Tongeren, Lions Club Brussel Munt, Zonta Aalst, Tongerse Tennisclub, Motards Liedekerke.
Het “qwolama”-project in 2001 viel samen met onze strijd voor terugbetaling van verzorgingsmateriaal en bracht ons verhaal in de media. Uitlopers van dit project waren de schenking door HP van een computer met printer, en contacten met nog een Lions Club, namelijk Bruxelles Millénaire. Deze club is momenteel onze grootste sponsor.
26 februari 2001: Koninklijk Besluit dat de terugbetaling regelt van verzorgingsmateriaal voor mensen met dystrofische en junctionele EB, via het Bijzonder Solidariteitsfonds van het RIZIV.
Sindsdien blijft onze jonge vereniging groeien. Wij bereiken nu +/- 90 Belgische gezinnen.
Onze missie is: ervoor ijveren dat alle Belgen met EB de nodige medische en psychosociale hulp krijgen.
Belangrijk!
Je kan een vrijwillige bijdrage storten op
IBAN BE39 9795 4859 4619 (BIC: ARSPBE22)
van De Heikantse Bierliefhebbers
met vermelding “Goed Doel 2011”. Waarvoor dank!
Je kan ook Goed Doel-chocolade (2 euro per tablet),
Santé-bier (4 euro per fles van 75 cl),
H.Hipoldus’ Hofbock-bier (26,40 euro per bak van 24x33 cl) aankopen.
Zich wenden tot onze Goed Doel-verantwoordelijke Leen (0497/455 804 of minne53@hotmail.com).
Je leest alles over Debra Belgium op jun website: DEBRA Belgium